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Santo Domingo.- A pesar de ser una enfermedad que afecta a un significativo número de personas, el lupus sigue siendo para muchos una problemática desconocida. No obstante, con el auge de las redes sociales durante los últimos años, esta realidad ha ido cambiando poco a poco.
El pasado 10 de mayo se celebró el Día Mundial del Lupus, fecha en que organizaciones de todas partes del mundo trabajan para incrementar la sensibilización alrededor de la enfermedad. De igual forma, la presentan ante la sociedad como una problemática significativa.
¿Qué es el lupus?
El lupus es definido por los expertos como una enfermedad autoinmunitaria crónica. Debido a su naturaleza autoinmune, es incapaz de percibir las diferencias existentes entre invasores externos (la gripe) y los tejidos sanos. Esta situación ocasiona que se produzcan autoanticuerpos, los responsables de destruir los tejidos sanos del cuerpo humano.
A primera instancia podría sonar simple, pero la realidad es que no lo es. Debido a que ataca a múltiples órganos, el lupus puede presentarse mediante síntomas variados, incluso pueden cambiar entre un individuo y otro, dificultando así una autodetección. Algunos de los síntomas más comunes son el cansancio extremo, erupciones en la piel (generalmente en el rostro), dolor muscular y en las articulaciones, dolor de cabeza, cambio de color de los dedos de las manos y de los pies (pálidos o púrpuras), pérdida de cabello, entre otros. Así lo explica la reumatóloga Suriel Ayala.
Hasta la fecha no existe ninguna medida de prevención específica para evitar el padecimiento de la enfermedad. En cambio, la doctora Ayala asegura que lo que sí se puede hacer es prevenir la aparición de los episodios de actividad de la enfermedad:
- Evitando la exposición a luz solar.
- Vigilando en la medida de lo posible las infecciones (respetando las normas higiénicas).
- Llevando un estilo de vida saludable (alimentación y ejercicio).
¿Cómo puede tratarse?
Del mismo modo en que puede llegar a ser compleja su detección, también lo es el tratamiento. Sin embargo, con los estudios realizados y los avances médicos, se ha convertido en algo más llevadero. En las propias palabras de la doctora Ayala, el tratamiento suele ser multidisciplinario, en donde una extensa lista de especialistas intervienen, teniendo al reumatólogo como cabecera. El tratamiento dependerá de la gravedad de los síntomas y la región del cuerpo que se vea afectada por los autoanticuerpos. Actualmente los tratamientos farmacológicos más comunes son a base de medicamentos antiinflamatorios e inmunosupresores.
Un dato de relevante sobre el lupus es el hecho de que es más común en mujeres jóvenes en edad productiva, que en los hombres. No obstante, esto puede variar considerablemente tomando en cuenta factores étnicos y geográficos de cada población.
Desafortunadamente, estos factores geográficos no dejan exenta a la población dominicana. Debido al número de personas afectadas por la enfermedad en el país, en el 2019 el Seguro Nacional de Salud (SeNaSa) destinó un total de RD$9.4 millones con el propósito de que pacientes de lupus reciban las atenciones necesarias. Además han ido surgiendo organizaciones con fines de brindar apoyo y orientación a pacientes y familiares, como es el caso de la Asociación Dominicana de Lupus.
Asociación Dominicana de Lupus
«Vimos la necesidad de un grupo de pacientes de tener una comunidad que los representara y diera visibilidad a una condición que no es muy tomada en cuenta”.
La Asociación Dominicana de Lupus (Adolupus) nace en octubre del 2018. Desde su debut, ha jugado un papel importante como soporte para los pacientes que sufren de lupus en el país. A modo de llevar a cabo su objetivo, Adolupus hace hincapié en la orientación de los pacientes, los cuidados a tener en cuenta y el nuevo estilo de vida que se debe adoptar. Todo desde un punto de vista positivo.
¿Cómo puedo formar parte de la asociación?
Como paciente, la asociación ofrece un sencillo procedimiento si se desea formar parte de ella. En primer lugar, el paciente debe de tomar la iniciativa y acercarse. Allí se le pedirá llenar un formulario en donde se le pedirá informaciones básicas y vías de contacto, con el fin de que dicho paciente sea notificado sobre las actividades a realizar durante el año.
Y es que, debido a la facilidad que ofrecen para formar parte de la lucha, no es de extrañar la receptividad que han conseguido obtener desde su fundación. Con casi cuatro años trabajando para la causa, la asociación ha sido testigo del impacto que ha logrado dentro de esta comunidad. “Hemos logrado multiplicar la cantidad de personas que conocen la enfermedad y que se unen a ser voces de nuestra lucha. Hemos impactado familias, creando conciencia en nuestra comunidad de pacientes y abriendo las puertas para quitar el estigma y los tabúes que hay alrededor del Lupus”, aseguró la agrupación a Revestida.
Detrás de Adolupus figura un dedicado y responsable grupo de profesionales. Como presidenta de la entidad se encuentra Paola Tineo, Vhyna Ortega en la posición de vicepresidente, Laura Jiménez como secretaria general y Ada Sarmiento como encargada de relaciones públicas. Como vocales están Larissa Díaz y Rosa Germoso, como tesorera Rosanna Durán y finalmente Roberto Muñoz como asesor médico.
Celebridades que padecen de la enfermedad
Selena Gómez: Cuando se habla de esta enfermedad, una de las primeras referencias que te podría llegar a la cabeza es el caso tan sonado de esta cantante estadounidense. En el 2016 y tras cancelar su gira mundial, Gómez se vio obligada a someterse a un trasplante de riñón debido a los daños ocasionados por el lupus.
Michael Jackson: A pesar de no haber sido dicho personalmente por Jackson, su exesposa confirmó que el Rey del Pop sufría de lupus. Debbie Rowe señalaba que algunos de los problemas que le ocasionaron al cantante dicha enfermedad era el reblandecimiento de la piel del cuero cabelludo, al igual que el vitiligo que sufría.
Lady Gaga: Aunque nunca ha sido diagnosticada con la enfermedad, Lady Gaga es propensa a sufrir de ella debido a sus antecedentes familiares. Un dato interesante es que el quinto disco de Gaga, lanzado bajo el nombre de Joanne, fue un homenaje para una tía de ésta, que falleció por complicaciones de la enfermedad.
Nick Cannon: También conocido por ser el exesposo de Mariah Carey, este rapero y actor en 2012 reveló que padece de lupus eritematoso sistémico. Como consecuencia de la enfermedad, ha sido hospitalizado en numerosas ocasiones.
Kristen Johnston: La conocida actriz y ganadora de dos premios Emmy, fue diagnosticada con la enfermedad a los 46 años. En su caso se trata de mielitis lúpica, uno de los tipos de lupus que ataca específicamente a la médula espinal.
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